Именно вы, родители, должны знать, что обозначают все слова в медицинской карточке (а особенно в диагнозах!) вашего ребенка. Все это пишется не только для врачей, но и для вас. Карточка может потеряться, а врачи поменяться или уволиться. Нужно отчетливо представлять во всех подробностях состояние здоровья вашего ребенка.
Спрашивайте врачей обо всех диагнозах, которые они ставят вашему ребенку! Не ждите, что они сами вам все расскажут. 150 дет назад медики вообще говорили на особом языке — на латыни. Именно для того, чтобы непосвященные не могли догадываться о содержании их разговоров между собой. Латынь осталась только в диагнозах и в лекарственных назначениях, но сам принцип никуда не делся. Изменилось одно — в средневековье — один врач (или представители одной медицинской династии) действительно зачастую наблюдали человека от дня его рождения до дня смерти. Такой врач, разумеется, знал и понимал все диагнозы пациента, собственные назначения и реакцию на них.
Сейчас за год ребенка может осмотреть и выдать свое заключение до десятка врачей. Это не хорошо и не плохо (мы не будем обсуждать состояние медицины и врачебную этику) — это просто так. И вы родители должны об этом знать и расспрашивать врачей до тех пор, пока вам все не станет ясно.
Помните, даже очень сложные вещи можно объяснить понятным языком. И большинство врачей умеет это делать. Ваша задача состоит в том, чтобы выяснить следующее:
— Что именно означает данный диагноз?
— Каково полное название заболевания, которым страдает ребенок? Есть ли синонимы?
— Какая система (орган, системы органов) им затронута?
— Как проявляется обычно данное заболевание?
Есть ли симптомы, которые сейчас отсутствуют у ребенка, но могут проявиться позже? При каких условиях они могут проявиться?
— Что можно предпринять, чтобы они не проявились или проявились в слабой форме?
— Какие на сегодняшний день существуют методы лечения? В чем сходство и разница между ними?
— Как и на что действуют назначаемые лекарства? Какие возможны побочные эффекты от их приема?
— Возможна ли немедикоментозная терапия?
— Каков прогноз данного заболевания?
— Если заболевание хроническое, то как оно протекает?
— Как будет изменяться схема лечения по мере взросления ребенка?
— Как заболевание сочетается с подростковым возрастом, с половым созреванием?
— Проявляется ли и как проявляется заболевание во взрослом состоянии?
— Моно ли что-то почитать на эту тему?
Есть заболевания (например сахарный диабет или бронхиальная астма), при которых вся эта информация родителями активно запрашивается, а медиками охотно выдается. К сожалению, к неврологическим заболеваниям это обычно не относится. И это неправильно, потому что лечение их, как правило, многолетнее, следовательно, реабилитационные мероприятия также должны занимать не один год. А сколько врачей могут поменяться за это время вокруг ребенка? Сколько различных зачастую противоречивых рекомендаций они могут выдать за это время? И что же делать родителям, если у них собственного взгляда на болезнь (или отсутствие болезни) у ребенка, нет никаких сведений о медицинской истории его болезни.
Учитывать надо, что бывает так, что врачи прописывают несколько аналогичных лекарств и процедур, рассуждая приблизительно так: «это лекарство слишком дорогое… это трудно достать… это слишком сильное, скорее всего его они давать не будут… на массаж большая очередь… ну что-нибудь из этого они скорее всего сделают — глядишь и получится как надо…»
Убедитесь, что у вас есть диалог с врачом.
Из книги «Дети-тюфяки и дети-катастрофы» Екатерины Мурашовой